بررسی مدیریت بیماری‌های نادر در ایران و سایر کشورها توسط مرکز پژوهش‌ها

به گزارش گروه سیاسی خبرگزاری علم و فناوری آنا، دفتر مطالعات اجتماعی مرکز پژوهش‌‎های مجلس شورای اسلامی، در گزارشی با عنوان «مدیریت بیماری‌های نادر در ایران و سایر کشورها» اعلام کرد: بیماری‌های نادر ویژگی‌هایی دارند که آن‌ها را به یکی از چالش‌های مهم نظام سلامت تبدیل کرده است. تاکنون حدود ۵۰۰۰ تا ۸۰۰۰ بیماری نادر در سراسر جهان شناسایی شده که به‌دلیل شایع نبودن در جامعه، به آن‌ها نادر گفته می‌شود.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

بیماری‌های نادر عموماً از حیث نادربودن و روند شیوع آن در جهان و همچنین فقدان دانش و گزینه‌های درمانی مناسب، بیماران و خانواده‌های آنان و یا ارائه‌کنندگان خدمات را با مشکلات متعددی روبرو می‌کند. در این میان نظام‌های اقتصادی و مراقبت‌های بهداشتی - درمانی متناسب با نیاز بیماران عامل مؤثری در مرتفع کردن مشکلات پیش‌روی آن‌ها خواهند بود.

این گزارش با مروری بر قوانین بودجه سنواتی و سایر قوانین مرتبط با بیماری‌های نادر در کشور نشان می‌دهد که تأمین مالی مراقبت‌های مربوط به بیماری‌های نادر در ایران تا پیش از تصویب بند «ن» تبصره «۱۷» قانون بودجه سال ۱۴۰۱ دچار پراکندگی بوده؛ به‌نحوی‌که در طی سال‌های ۱۳۹۵ تا ۱۴۰۰، از محل‌های مختلف از جمله بنیاد امور بیماری‌های خاص (هموفیلی، تالاسمی، سرطانی و ام‌اس و بیماری‌های نادر از جمله اوتیسم و ای‌بی)، طرح تحول سلامت (حمایت و حفاظت از بیماران خاص و صعب‌العلاج)، یارانه دارو و شیرخشک (پرداخت یارانه دارویی بیماران خاص، صعب‌العلاج و متابولیک)، درمان بیماران خاص و صعب‌العلاج و کمک به مجمع خیرین سلامت، زنجیره امید، بیمارستان محکم و مؤسسه محک و بیماری اپیدرمولایزیس بلوزا و سلیاک، سازمان بیمه سلامت ایران (کمک‌هزینه درمان بیماران خاص (هموفیلی، تالاسمی، دیالیزی، سرطانی، ام‌اس)، هیأت‌امنای صرفه‌جویی ارزی در معالجه بیماران - کمک، مرکز مدیریت پیوند عضو (مدیریت بیماران نیازمند به پیوند)، کمک به تأمین هزینه‌های تحمل‌ناپذیر درمان (بیماران هموفیلی)، اعتباری معادل ۷۵،۳۶۶ میلیارد ریال در راستای حمایت از بیماران خاص، صعب‌العلاج (نادر) در قوانین بودجه سنواتی پیش‌بینی و مصوب شد.

این گزارش می‌افزاید به‌رغم در نظر گرفتن اعتبارات مورد نیاز برای درمان این بیماران در قوانین بودجه سنواتی، تعدد مراجع و تنوع در خدمات ارائه شده به آنان، همچنان وجود برخی چالش‌های مرتبط به این حوزه از قبیل: پراکندگی اعتبارات در نظر گرفته شده، هزینه‌های سنگین درمان بیماران، عدم کفایت پوشش بیمه‌ای برخی خدمات مرتبط با بیماران نادر، عدم یکپارچگی اطلاعات بیماری‎های نادر، نبود آگاهی و شناخت کافی از بیماری، مشخص نبودن سیاست‌های حمایتی و ... دسترسی بیماران مبتلا به بیماری‌های نادر را به خدمات موردنیاز، با چالش مواجه کرده است.

این گزارش اعلام کرده است که تدوین سند ملی بیماری‌های نادر ایران و همچنین صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج در سال ۱۴۰۱ با هدف تجمیع منابع و مدیریت آن‌ها در ارائه حمایت‌های بیمه‌ای و مالی به بیماران نادر و صعب‌العلاج اقدامات مؤثری در جهت مدیریت بیماری‌های نادر در کشور است.

براساس یافته‌های این گزارش، تأمین اعتبار کافی و تجمیع اعتبارات مربوط به بیماری‌های نادر در قوانین بودجه سنواتی و تبیین الگوی بهینه تأمین مالی بیماری‌های نادر در کشور در راستای کاهش بار مالی ناشی از درمان و حمایت از بیماران مبتلا، از راهکار‌های موجود برای بهبود وضعیت فعلی است.

گزارش مرکز پژوهش‌ها تصریح می‌کند که با توجه به ژنتیکی بودن غالب بیماری‌های نادر در کشور، پوشش بیمه‌ای مشاوره‌های پیش از ازدواج و انجام آزمایش‌های تشخیصی لازم، در جهت پیشگیری از شیوع و شناسایی به‌موقع بیماری‌ها می‌تواند مؤثر باشد.

همچنین حمایت و ترویج تحقیق و توسعه در ابعاد مختلف بیماری‌های نادر (تشخیص زودرس بیماری‌ها، پیشگیری از بروز موارد جدید و ارائه خدمات به‌موقع و همچنین تولید دارو‌های کمیاب به‌منظور کاهش هزینه‌های تأمین دارو‌های مرتبط با بیماری‌های نادر) در این گزارش مورد تأکید قرار گرفته است.

این گزارش تبیین اقدام‌های اجرایی دستگاه‌های متولی و همکار در راستای تحقق اهداف سند ملی منطبق با منابع در نظر گرفته شده را به عنوان یکی دیگر از پیشنهادات قابل طرح در این حوزه می‌داند.

متن کامل این گزارش را اینجا بخوانید.

انتهای پیام/

منبع: آنا

کلیدواژه: مرکز پژوهش های مجلس مرکز پژوهش های مجلس گزارش مرکز پژوهش ها بیماری های نادر ایران بررسی بیماری های نادر در کشور قوانین بودجه سنواتی صعب العلاج بیماران خاص بیماری ها

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت ana.press دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «آنا» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۷۹۴۸۰۹۱ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

حدود ۱۹ هزار بیمار تالاسمی در کشور داریم

امیرحسام علیرضایی به بهانه روز بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج و همچنین روز جهانی تالاسمی، با بیان اینکه ۱۸ اردیبهشت به عنوان روز بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج نامگذاری شده درباره وضعیت بیماری‌هایی از این دست اظهار کرد: ام‌اس، تالاسمی، هموفیلی جزو موارد پرتکرار بیماری‌های خاص به حساب می‌آیند. بررسی‌ها بیانگر این است حدود ۱۰۰ هزار نفر در کشور به بیماری ام‌اس مبتلا هستند. همچنین میزان ابتلا به بیماری‌های تالاسمی و هموفیلی به ترتیب  ۱۸ هزار و ۸۰۰ نفر و ۱۴ هزار نفر است. سرطان جزو بیماری‌های صعب‌العلاج به حساب می‌آید و برآوردها حاکی از آن است حدود ۴۰۰ هزار نفر در کشور با این بیماری دست‌وپنجه نرم می‌کنند.

وی ادامه داد: در حال حاضر، ۳۸ هزار و ۹۵۱ بیمار دیالیزی در ۶۸۲ بخش دیالیز تحت درمان قرار دارند. همچنین تعداد تخت و دستگاه‌های دیالیزی موجود در کشور معادل ۹ هزار و ۱۹۹ مورد است. ۵ قلم از لوازم مصرفی دیالیز، تولید داخلی است و ۲نوع دستگاه دیالیز در کشور تولید می‌شود.

رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌ها وزارت بهداشت درباره وضعیت دارویی بیماران دیالیزی گفت: داروهای اساسی بیماران دیالیزی به صورت رایگان در اختیار آن ها قرار می‌گیرد.

بیمه رایگان برای تمام بیماران خاص

علیرضایی با اشاره به وضعیت پوشش بیمه‌ای بیماران خاص و صعب‌العلاج اظهار کرد: تمام بیماران خاص از پوشش بیمه‌ای رایگان برخوردار هستند. اعتبار ۷ هزار میلیارد تومانی برای صندوق بیماری‌های خاص‌ و صعب‌العلاج در سال ۱۴۰۲ درنظر گرفته شده بود اما با توجه به افزایش تعداد بسته‌های خدمتی، این مبلغ به افزایش بیشتر در سال ۱۴۰۳ نیاز دارد.

وی درباره اقدامات وزارت بهداشت در ارتباط با بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج توضیح داد: «تدوین بسته‌های جامع تشخیص و درمان بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج  با پوشش حمایتی از محل بیمه‌های پایه و صندوق بیماران صعب العلاج»، «افزایش تعداد بیماری‌های تحت پوشش»، «افزایش خدمات در هر بسته حمایتی» و «تشکیل کمیته های مشورتی علمی مرتبط در معاونت درمان» جزو اقدامات وزارت بهداشت در زمینه بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج به حساب می‌آید.

برنامه وزارت بهداشت برای افزایش حمایت‌ها از بیماران خاص و صعب‌العلاج

رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت درباره اقدامات وزارت بهداشت در خصوص بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج در سال جاری گفت:  «افزایش حفاظت مالی»، «کمک به تامین هزینه‌ها از محل اعتبارات بیمه پایه و صندوق بیماران خاص» و «افزایش بیماری‌های تحت پوشش» از برنامه‌های وزارت بهداشت در سال جاری به حساب می‌آید.

وی با بیان اینکه ۱۸ اردیبهشت، روز جهانی تالاسمی است، اظهار کرد: در حال حاضر، حدود ۱۹ هزار بیمار در سامانه تالاسمی کشور ثبت‌شده‌اند که ۱۵هزار و ۵۰۰ نفر از این تعداد جزو «تالاسمی ماژور» هستند. همچنین ۲ هزار و ۸۰۰ نفر جزو بیماران «اینترمدیا» و یک هزار بیمار نیز جزو «سیکل‌سل» و سایر اختلالات هموگلوبینوپاتی هستند.

علیرضایی درباره مراکز خدمات تخصصی تزریق خون در کشور برای بیماران تالاسمی نیز گفت: ۲۴۰ بخش مرکز خدمات تخصصی تزریق خون در بیمارستان‌های دولتی به بیماران خدمات مورد نیاز را ارائه می‌دهند. خدمات مراکز تخصصی تزریق خون شامل تزریق خون ،  تزریق داروهای ویژه آهن‌زدا و  سایرخدمات معمول می‌شود. همچنین آزمایش‌های تخصصی مانند فریتین، MRI.T۲، توانبخشی و دندانپزشکی در ۳۰ قطب دانشگاهی انجام می‌شود.

رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌ها وزارت بهداشت درباره جامعه آماری مبتلایان به بیماری تالاسمی گفت: ۵ استان سیستان‌وبلوچستان، هرمزگان، خوزستان، گیلان و مازندران نسبت به دیگر استان‌ها با بیماری تالاسمی بیشتر مواجه هستند.

چگونگی دسترسی و پوشش بیمه‌ای داروهای تالاسمی

وی درباره دسترسی به داروهای مورد نیاز بیماران تالاسمی گفت: داروهای آهن‌زدای تولید داخل شامل داروهای خوراکی و تزریقی به میزان کافی موجود است. همچنین داروهای برند خارجی بر اساس  مقررات در دسترس بیمارانی که به این داروها نیاز دارند، قرار می‌گیرد و به میزان ۹۷ درصد تحت پوشش بیمه‌ای قرار دارند. 

علیرضایی درباره کیفیت داروهای داخلی در مقایسه با داروهای خارجی گفت: بررسی و تایید کیفیت داروهای تولید داخل توسط ادارات ذی‌ربط در سازمان غذا و دارو انجام می‌شود.

اهمیت غربالگری بیماری تالاسمی در زوج‌ها

رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌ها وزارت بهداشت درباره غربالگری بیماری تالاسمی در کشور گفت: پیش از ازدواج، غربالگری زوج‌ها انجام می‌شود و در صورت ناقل بودن زوج و تمایل به ازدواج، آزمایش ژنتیک والدین و جنین در مراکز دولتی با پوشش کامل بیمه‌ای انجام می‌شود.

منبع: خبرگزاری ایسنا